В 2003 году в Москве, в галерее на Старой Басманной, открылась выставка 46-летнего Сергея Шестакова. Его необычные, талантливые картины разрушали стереотипы восприятия людей, страдающих синдромом Дауна. Сергей – инвалид с детства. Несмотря на серьезный недуг, он получил хорошее домашнее образование: изучал английский язык, превосходно играет на фортепиано, хорошо знает поэзию и живопись. А кисть и краски он взял в руки, будучи взрослым. Этот необычный художник – сын известной актрисы Ии Саввиной.
О диагнозе долгожданного сына Саввина узнала еще в роддоме. Ей предложили оформить больного ребенка в специальный интернат. Но она категорически отказалась. Саввина восприняла своего, непохожего на других мальчика таким, каким он был ей дан свыше. Занималась с ним, всячески развивала его способности, нанимала учителей. А знакомым рассказывала, какой у нее замечательный, ласковый и добрый сынок. Она стоически ухаживала за Сережей и продолжала играть в кино и в театре, создавая незабываемые образы самоотверженных женщин.
К сожалению, не нашла в интернете её фотографии с сыном и фото самого Сергея Шестакова. Скромность? Нежелание выставлять свои проблемы на всеобщее обозрение? Или Саввина оберегала ребенка от злых пересудов?
Лолита Милявская восхищается своей дочерью в каждом интервью. Но и не скрывает, что у ребенка существуют проблемы со здоровьем. До четырех лет Ева не умела говорить, к тому же у нее плохое зрение. Сама певица ни разу не упоминала, чем больна девочка. Но уже давно ходят слухи, что у Евы синдром Дауна. Рассказывают, что, узнав об этом диагнозе, певица поначалу испытала шок, а теперь старается сделать все, чтобы дочь смогла как можно полнее реализовать себя. Материнская любовь творит чудеса. В свои 11 Ева ходит в третий класс, совсем немного отставая от здоровых сверстников. Лолита с восторгом отмечает каждый ее успех: она научилась читать, с выражением декламирует стихи, поет джазовые импровизации. Возможно, все эти успехи вовсе не выдающиеся для обычных детей, но ведь Ева из разряда особенных.
У Милявской дочь появилась в зрелом возрасте – после 35. Певица рассказывала, что роды начались на шестом месяце беременности. Малышка весила меньше полутора килограммов, и ее долго выхаживали в барокамере. Лолите пришлось растить ребенка одной. Александр Цекало, тогдашний муж певицы, сразу же после рождения Евы подал на развод. Он не помогает в воспитании девочки. Поначалу Лолита частенько упрекала Александра в малодушии. Но позже вдруг заявила: Цекало не имеет к ее дочери никакого отношения. Впрочем, многие сомневаются, что Ева – родная дочь Милявской. Говорят, она взяла ее в доме малютки. Ведь никто не видел Лолу беременной.
Впрочем, Ева для нее – самый родной человек на свете, и ее сердце болит лишь о ней одной. Борясь с недугом дочери, она считает свои долгом помогать и другим детям, брошенным родителями из-за серьезных болезней.
СЕЛЕНА, если это так (не нашла в инете ни одного достоверного источника, только слухи), то ребенок Лолиты родной, ведь суррогатная мать вынашивает биологически чужого ей ребенка... Девочка не воспитывается в детском доме, от нее не отказались - разве это плохо?
Ада-Ангел, главное всё это подходит под данную рубрику ...ПРАВО НА ЖИЗНЬ (Не нам решать кому жить, а кому умереть...) Кто мудр, испытывать не станет ни женщин, друг мой, ни стекла.(с)
Джианна Джессен родилась в 1977 году в результате солевого аборта. Страдает ДЦП. Известный оратор, она посвятила всю свою жизнь проповеди жизни и борьбе за права нерожденных детей.
Портал «Православие и мир» перевел на русский язык речь Джианны накануне слушаний в Австралии о возможности лишать жизни выжившего в результате аборта ребенка. Думая о том, сделать ли аборт, пусть женщины послушают слова Джианны...
ДЖИАННА ДЖЕССЕН (Квинс Холл, Мельбурн, 8 сентября 2008 г.) Обращение к мужчинам. Обращение к женщинам.
Очень долго читал все это. Потом полночи не спал... Боже!!! Генофонд,.. недоразвитость,.. физическая выносливость... Весь мир построен на том, что бы было равновесие!!! Есть север, есть юг... есть "+", есть "-"... свет и тьма... сила и разум... Начнем со Спарты. 1. Физически не полноценных сбрасывали с обрыва. Все были сильные и здоровые. Только о Спарте мы теперь знаем из истории древнего мира. Ау!!! Спарта!!! Ты где??? Нету... Там были герои, не спорю, а дальше??? 2. Илья Муромец. Родился неполноценным. 33 года, 3 мес. был прикован к кровати. В итоге? Герой!!! Богатырь!!! Так надо было поступить, как в Спарте... И была бы сейчас не Россия, а Монголо-Татарская Федерация... или что-то в этом духе... Человек рожденный физически неполноценным компенсирует свой недостаток мозгом. Что бы произошло с миром, если бы гомосапиенс поступил бы, как в Спарте - детей с обрыва? Элементарно - у нас не было бы достижений... и жили бы мы до сих пор в пещерах. И причина простая. Зачем нам мозги, если есть сила и мы перенесем все тяготы и лишения... Только физически неполноценный мог изобрести колесо. Не урод, а человек у которого не хватало сил для того, что бы нести свою ношу! Генофонд? Куда он катится??? Если взглянуть с другой стороны. Вспомните школьные годы. Отличник - это ботаник... в очках и слаб физически, я не говорю, что он инвалид. Просто у него не достаточно физических сил и он с лихвой компенсирует это умом. Физически крепкий человек может постоять за себя, ботаник то же может, но их защита будет отличаться. 1 пойдет на пролом... а 2 придумает, как обмануть... и если у первого хватит мозгов, то он воспользуется мыслью 2... Боевые искусства придумали сильные люди? Нет! Им хватало силы постоять за себя! Тогда кто? Слабые физически... Самбо. Харлампиев. Он не был богатырем. При этом ему не помешало собрать самое лучшее в мире из боевых искусств и создать новое направление - самооборона без оружия. А вырождение генофонда происходит не от того, что рождаются неполноценные дети, а от того, что полноценные превращаются в "психологических уродов", подсаживаются на иглы... нюхают клей... Итог прост... И если все будут рождаться полноценными, то нация просто исчезнет, по причине своей деградации и не возможности мыслить. Конечно, есть и исключения из сказанного мною. На то она и жизнь. Есть правила, а есть исключения... А по поводу того, что принесут в старости стакан воды или нет... Воспитайте так, что бы принесли этот стакан... Вот и все. Это мое мнение и я его высказал. Кто-то не согласится со мной... Я свое мнение никому не навязываю...
Hershi, ну ты загнул..послушать тебя, так неполноценные двигают прогресс - крайности какие-то, извини..
тогда заодно объясни, почему в семьях, где есть неполноценные ( плохое слово) скажем, особенные дети, почему то как правило, папу ветром сдувает, ибо сложно оспитывать и ухаживать ..статистика упрямая вещь
но порассуждать, тут вы, мужики, и впрямь герои
Кто мудр, испытывать не станет ни женщин, друг мой, ни стекла.(с)
Никаких крайностей. Любой человек не зависимо от того силен он физически или нет... хочет жить...
Quote (Hershi)
крепкий человек может постоять за себя, ботаник то же может, но их защита будет отличаться
Я знаю, что я говорю... Я вдовец... Я воспитываю дочь... У меня мать инвалид... Я герой?.. Нет! Я просто хочу дать ребенку достойную жизнь, что бы она принесла мне воды стакан на старости, как это делаю я... Так кто я герой?.. Нет! Я человек, который любит жизнь! Я человек, которого жизнь не балует...
Hershi, не герой , но поступаешь правильно и таких как ты большинство , иначе уже бы давно крах точно наступил, но не об этом говорила, как раз многие изобретения сделаны мужчинами , и действительно, в силу их особенностей, с упором на лень, правда-правда...посудомойка , пылесос, стиралка - точно из-за лени..но это уже тема других рубрик Кто мудр, испытывать не станет ни женщин, друг мой, ни стекла.(с)
Hershi, мне понравилось, как ты хорошо сказал! Вот только не понятно, чем можно компенсировать недостаток умственной деятельности? Когда ситуация с точностью до наоборот? Умственно отсталые дети даже хорошо развитые физически остаются за бортом нашей жизни. Я смотрела про них передачу - это очень страшно... Они похожи на растения...
Ада-Ангел, чаще всего компенсируют силой... про таких говорят с мозгами в кулаке... Но это уже другая история... Здесь же просто показано, как мы относимся к себе подобным... Как мы воспринимаем людей, которые отличаются от нас некоторыми параметрами... Увы! Это уже реалии жизни... Все имеют право на жизнь. Таким детям надо помогать в меру возможности... Только не все на это готовы... Не будем указывать пальцами
Сообщение отредактировал Hershi - Суббота, 16.04.2011, 13:47
"...Не спрашивай откуда появилась? Куда спешу? Здесь на цветок я лёгкий опустилась, И вот – дышу."
(Афанасий Фет)
Таких детей называют детьми-бабочками, и если это рождает какие-то красивые ассоциации, то это иллюзия. На самом деле, в буллёзном эпидермолизе (БЭ) вряд ли найдется что-то красивое – его жертвы обычно всю жизнь проводят в физических страданиях, потому что их кожа – не прочнее крыльев бабочки.
По всей России от Москвы до Владивостока и в странах СНГ есть такие дети. У всех одна и та же проблема: врачи не знают, что с ними делать, могут поставить диагноз только на глаз, не всегда верный в плане определения подтипа этого заболевания. На каждый регион на данный момент приходится 2-3 ребенка, в каком-то может быть только один. В остальных либо вообще не знают, что есть такие дети, либо их мамы прячутся. А некоторые дети просто не выживают из-за неправильного ухода.
Мама в шоковом состоянии отказывается от ребенка. А шок вполне может случиться: через 3-4 дня после рождения ребенка его показывают маме, у него только на пятках кожа, все остальное просто сползло как шкура у змеи.
Самый тяжелый период у таких деток – до 3 лет. С возрастом кожа грубеет, если, конечно, вести правильный уход. Маленькие дети пытаются ползти, все сдирают себе на коленках, на руках, если ребенок упал на лицо, то пол-лица нет, кожа моментально покрывается пузырями и начинает слезать – это касается тяжелой формы. С ними действительно невозможно поздороваться за руку как с обычным человеком даже во взрослом возрасте. Но когда они взрослеют, они учатся сами себя оберегать.
Есть и такой момент: они ежедневно испытывают огромное количество боли, начиная от зуда, от которого не помогают ни антигистамины, ни что-либо другое, заканчивая непередаваемой болью при перевязках. Перевязки нужны раз в три дня, ребенок заматывается полностью, обрабатывается антисептиками, которые тоже щипятся. Это при тяжелой форме болезни; при легкой форме такого нет.
Эти дети, наверное, как и любой другой неизлечимо больной ребенок, очень особенные. У них невообразимые космические глаза, может быть от этой боли, которую нам не суждено понять.
Нельзя сразу списывать детей-бабочек из жизни. Есть такие мамы, которые сами больны БЭ, родили детей, к сожалению, у них тоже БЭ. Есть папа с БЭ, а у него двое здоровых сыновей. Эта непередаваемая генетика, какая-то очень странная и очень сложная, выдает такие казусы.
Если легкая форма заболевания, можно спокойно жить, работать, рожать детей. Дети могут кататься на горных лыжах, играть в баскетбол. Дети с БЭ за рубежом живут полноценной жизнью, ходят в школу, занимаются спортом.
Удивительно, но эта болезнь в России не внесена в список редких заболеваний. Практически ни один медикамент, который помогает детям-бабочкам, врачи не могут выписывать бесплатно. Ежемесячные траты, если ребенок в пограничном, то есть более-менее плохом состоянии – 50 тыс. рублей. Их можно сократить до минимума, если ребенка с рождения лечат правильными медикаментами. Если мама знает, что нельзя прикасаться к нему пальцами, а можно только ладонью, и еще кучу нюансов, то она минимизирует эти раны и не нужно будет их лечить.
Я привожу здесь небольшое письмо мамы девочки с БЭ, которое полно огромной боли:
Quote
Здравствуйте меня зовут Денисова Наталья из г. Омска. Моей дочке Даше девять лет и у нас страшный диагноз: буллёзный эпидермолиз. Когдо я забеременела, мы с мужем хотели, чтобы родилась девочка. И вот долгожданный момент - на последнем узи нам говорят: "Девочка". Наверно будет моделью. "Почему? "- спросила я. "Так ведь у неё такие длинные ножки, будет красавица".
Наступило рождение нашей малышки. О какая я была счастливая, когда её положили мне на живот после родов!
Сразу же после родов у Даши на попке появились ранки, но акушерка ничего не сказала, и не сказала что ребёнку порезали голову в двух местах. Только на следующий день когда меня перевели в палату мать и дитя, показали эрозии на попке и сказали , что это просто опрелость. Так и выписали нас из роддома. Но через два дня мы попадаем в неонатальный центр нашего города . Ее пальчики были усыпаны волдырями. Положили нас в инфекционное отделение с подозрением на стафилококовую инфекцию. В первую ночь меня выгнали со скандалом и слезами из больницы (таков у них порядок). Тут-то и начался весь ужас. Она осталась одна. Всю ночь, суча ножками друг об дружку и крича от нестерпимой боли, и так до утра. Когда меня пригласили наутро в бокс, где лежала моя малышка, я просто упала в обморок. Вместо нежной кожицы на ножках было месиво. Не зная еще диагноза, ей стали колоть антибиотик, но это не помогало, а только у ребёнка начался страшный дисбактериоз. И только через две недели нам поставили диагноз: буллёзный эпидермолиз, форма под вопросом . С этим мы стали жить и бороться за каждый участок кожи, уже в течении девяти лет. Врачи в нашем городе впервые столкнулись с этим редким заболеванием и никто не мог сказать, что нужно делать. Что нужно прокалывать эти пузыри, чтобы кожа не расползалась , что одежду нужно носить швами наружу. Никто и ничего. Всему училась сама. Используя скудную информацию.
Наше утро начинается с обрабатывания ран, прокалывания пузырей. Перевязывая ее тонкие ручки и ножки, смотришь в глаза , а там боль и слезы: "Мамочка когда же всё это пройдет?" Мое сердце обливается кровью и сжимается от горя в котором нам никто не мог помочь . Ни одного бинта мы не получили бесплатно. "Не положенно" - отвечают врачи. Ни одной мази... "Не положенно" - опять отвечают врачи. А что же делать когда твой зароботок не позволяет покупать дорогостоящие препараты, а те, которые ты покупаешь, они ведь тоже недешевые, но они не эффективные. Крем для увлажнения кожи, чтобы она не сохла, стоит почти 800 рублей , а уходит он почти за одну неделю. Это только крем, а всё остальное... Для себя ничего, всё готова отдать для своего любимого человечка, чтобы ей было полегче. А Даша очень добрая и, несмотря на всю свою боль, может смеятся, шутить. Она и похожа на бабочку, такая же нежная и тоненькая. А в глазах слёзы от боли и обиды, от того, что ты не можешь делать того, что делают обычные дети: прыгать, бегать, петь и танцевать. И все могут кушать. Ведь Даша с полутора лет не может глотать обычную пищу. Приходится промалывать все в блендере и процеживать через сито, потому что любой твёрдый кусочек пищи вызывает спазм пищевода или образование волдыря на слизистой. Она может ходить целый день, ничего не глотать, даже слюнку. Возникает ужасная боль, а ты держишь её за ручки и успокаиваешь: "Всё пройдёт, обязательно пройдёт, нужно немного подождать..."
Это страшно, поверьте, когда ты не можешь помочь своему ребёнку. Ко всему этому присоединяются запоры, которые вызывают пронзительные боли при опорожнении кишечника . Бесконечные волдыри и эрозии, к которым прилипает одежда, и которые долго не заживают. Отсутствуют полностью ногтевые пластины. Пальчики на руках с контрактурами. Мизинчик на правой ручке уже прирос к ладошке, а ортопед только недавно сказала, что нужна лангетка. "Можно ли это исправить?" - пожимают плечами...
У моей Дашульки совсем нет подруг. Её единственная подружка - это маленькая собачка, которую мы подарили ей, когда она пошла в школу. Даже собака понимает, что Даша особый человечек, и относится к ней с осторожностью. Так неужели наша медицина будет бесчувственной к нашим детям?!
Но мы будем верить и надеятся, что наука будет двигаться дальше. Когда-нибудь и для нас придумают и изобретут лекарство. Главное, чтобы не было поздно...
А мы - есть! Пускай немного, но мы есть и живём и боремся за своих любимых детей!
Таких историй множество, достаточно зайти на сайт фонда помощи детям с буллезным эпидермолизом -"БЭЛА": http://deti-bela.ru На сайте есть также контакты и реквизиты для всех, кто хочет и может помочь этим деткам. Как же хорошо, что существуют такие люди, готовые готовы оказать информационную и финансовую поддержку родителям и врачам, помогают нуждающимся в приобретении необходимых медицинских средств, организуют обследования и лечения в зарубежных клиниках.
